Welchen Sport kann ich mit Morbus Osler betreiben?

Hallo zusammen:

Ich bin schon überrascht gewesen, als ich eben durch Zufall diese Frage hier entdeckte, und als Betroffener und auch im Interesse aller Osler Osler-Patienten nutze ich daher die Gelegenheit, um hier im Forum einzusteigen.

Morbus Osler - oder korrekt zu sein, der Morbus Osler-Weber-Rendu bzw. die Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (kurz HHT) - ist eine relativ seltene, erbliche Gefäßerkrankung, die die meisten Menschen, die nicht selbst betroffen sind, gar nicht erst kennen.

Die wenigen, die darüber schon mal etwas hörten, denken wie Du - "nichtmitmir" - auch dann gleich an Nasenbluten. Dies ist zwar richtig, aber eben leider nur ein Aspekt:

Es kennt sicher jeder Osler-Patient zuerst das Nasenbluten als sogenanntes "Leit-Symptom"! Diese spontanen Blutungen sind bei mehr als 90 Prozent aller Osler-Patienten anzutreffen. Nasenbluten hat sicher jeder Mensch schon mal gehabt, aber hier sollte man ganz dringend eine gravierende Unterscheidung machen:

1.) Nasenbluten durch einen Stoß auf die Nase, einen Boxhieb, einen Schlag oder Ähnliches hat mit Morbus Osler-Weber-Rendu nichts zu tun und gehen auch wieder nach kurzer Zeit wieder weg.

2.) Nasenbluten durch Morbus Osler ist nur ein Aspekt dieser Krankheit, bei der es sich um eine Erbkrankheit handelt, die autosomal-dominant vererbt wird, was bedeutet, dass davon grundsätzlich bei einem Elternteil mit Morbus Osler rein statistisch die Hälfte der Kinder dieser Familie das Glück hat, den Osler nicht zu erben. die übrigen 50 Prozent aber haben den Osler, also diesen Gen-Defekt, von dem betroffenen Elternteil geerbt.

3.) Dieses Nasenbluten tritt spontan auf und unterscheidet sich damit grundsätzlich vom unter 1.) genannten Nasenbluten:

Osler-Patienten bekommen "von jetzt auf gleich" Nasenbluten, also ohne Vorwarnung spontan, und es ist auch nicht so leicht wieder zum Stillstand zu bringen. Diese Blutungen können oftmals mehrfach am Tag (und auch nachts natürlich) auftreten, wobei es sich selten nur um kurze Blutungen handelt. Man kann schon locker mal mehrere Stunden bluten - ehrlich! Diese allseits bekannten Hausmittelchen mit dem nassen und kalten Waschlappen im Genick hat jeder von uns Osler-Patienten schon zu hören bekommen. Aber:

Beim Morbus Osler-Weber-Rendu handelt es sich um eine recht seltene, erbliche Gefäßerkrankung, von der alleine hier in Deutschland etwa 35.000 bis 50.000 Menschen betroffen sind – Männer sind ebenso betroffen wie Frauen. Wann sich die ersten Anzeichen für Morbus Osler bemerkbar machen, ist recht unterschiedlich. Genaue Zahlen gibt es nicht, aber es gibt eine hohe Dunkelziffer, weil es teilweise oft Jahre dauern kann, bis endlich ein Arzt die richtige Diagnose stellt, denn Ursachen für´s Nasenbluten können über 100 Gründe sein - vom Bluthochdruck über bestimmte Medikamente bis hin zu Karzinomen.

Nasenbluten alleine ist ein Aspekt der Krankheit, aber es kommt ja noch viel mehr:

Betroffen sind zunächst die von den von zahlreichen Blutgefäßen durchzogenen Schleimhäute im Nasen-Rachen-Raum – daher auch das Nasenbluten als Leitsymptom! - und auch im Magen-Darm-Trakt. Aber diese Gefäßveränderungen sind auch anderswo im Körper des Menschen zu finden, z. B. in der Lunge, der Leber und sogar auch im Gehirn! Darum sind ja auch diese inneren Blutungen so schwer zu finden: Der Magen-Darm-Trakt kann im Fall, dass dort Blutungen auftreten, z. B. Magen- und / oder Darm-Spiegelungen (sogenannte Endoskopien) notwendig machen. Auch das Schlucken einer „Mini-Kamera“, der sogenannten „Kapsel-Endoskopie“, kann erforderlich sein. Blutungen im Körperinneren des Menschen sind nun nicht so leicht festzustellen wie im Fall der blutenden Nase!

Ist die Lunge oder die Leber beispielsweise betroffen, kann es notwendig werden, dass man das betroffene Areal behandelt, indem das Gefäß verschließt.

Es gibt noch viel mehr zu berichten, wie ich Euch hier aus eigener Erfahrung sagen kann: Durch die häufigen und teils auch lange andauernden Blutungen kommt es zu Eisenmangelanämien, was durch die Zufuhr von Eisen in Form von Tabletten und Kapseln oder sogar auch durch Infusionen erfordern kann, oder es wird auch die Bluttransfusion in Frage kommen. Ist die Leber betroffen, kann man Teile hiervon entfernen, oder es kann sogar die Transplantation einer neuen, gesunden Leber notwendig werden.

Ursache für die Blutungen können körperliche Belastungen und Anstrengungen sein, wie sie bei vielen Sportarten erst gar nicht vermeidbar sind, aber auch spontane Blutungen durch Stress im Beruf oder in der Familie können verantwortlich sein. Oft aber kann der Osler-Patient keinen Grund nennen.

Sport treiben kann man als Osler-Patient sicherlich, ganz bestimmt aber ist nicht jede Sportart geeignet, wie Ihr Euch aus meinen Schilderungen heraus sich leicht denken kann! Jeder muss für sich seine Möglichkeiten und Grenzen ausloten, so wie auch jeder von uns unterschiedlich auf bestimmte Speisen und Getränke, Nahrungsmittel und Medikamente reagiert. Z. B. ist alles, was das Blut „verdünnt“, nicht ok, ebenso wie zu viel an Vitamin C – egal ob als Nahrungsergänzungsmittel (= Vitamin C-Tablette) oder in Form von Obst oder Früchten. Natürlich ist auch Heparin, das man zur Verhütung von Thrombosen verordnet, nichts für uns, doch was will, was soll man machen, wenn andere Krankheiten die Einnahme solcher Medikamente erforderlich machen? Jeder Patient, der einmal einen Schlaganfall hatte, ist beispielsweise sein Leben lang noch auf die Einnahme von Medikamenten wie Macumar oder ähnliches angewiesen, damit es zu keinen Blutgerinnseln und damit auch möglichst nicht wiederholt zu Schlaganfällen kommt.

Wer sich etwas mehr über diese Krankheit informieren möchte, kann gerne mit mir Kontakt aufnehmen. Außerdem empfehle ich Euch auch die Erklärung bei Wikipedia (Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Osler-Rendu-Weber-Krankheit ), wobei vieles davon von mir stammt. Es gibt ja auch die „Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.“, bei der ich schon seit ihrer Gründung Mitglied bin und auch als Pressesprecher aktiv mitarbeite.

Ich hoffe, dass ich Euch mit meinen Ausführungen etwas neugierig gemacht habe und dass Ihr mal auf diese Seiten schaut. Man kann sich auch auf diesen Seiten ein Faltblatt herunterladen, wo man z. B. auch etwas über die erfahren kann.

Also vielleicht bis in Kürze?

Viele Grüße……………………………..………………..Helmut (alias Atlantis123)

Hallo, alle Miteinander!

Meine Überraschung war nicht minder groß, als ich diese Frage hier gelesen habe.

Ich kann nur allen wärmstens ans Herz legen, sich alles genau durchzulesen bzw. den Tipps und Ratschlägen von "Atlantis123" Folge zu leisten.

Er ist ein Spezialist in Fragen "Morbus Osler" und dies nicht nur, weil er selbst davon betroffen ist.

Wer immer Fragen zu dieser Krankheit hat oder sich Informationen über diese holen will, der möge sich vertrauensvoll an ihn wenden und ich kann dafür garantieren, dass er kompetent von ihm beraten wird sowie auch Hilfestellung in jeglicher Hinsicht erhalten wird!

Jetzt wird sich sicherlich so mancher fragen, wie kann ich dies sagen bzw. warum bin ich mir dessen so sicher.

Ich bin selbst Mitglied des „Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.“ und auch im Forum "MOIC" (www.moic.de) als auch im "Morbus-Osler-Forum" vertreten.

Übrigens: Jeden Montag um 19:00 Uhr und jeden Donnerstag um 20:00 Uhr findet ein "Morbus-Osler-Chat" statt, zu dem alle Interessierten jederzeit herzlich willkommen sind! Den Link zu diesem Chat kann man auf der Startseite des "MOIC" (Morbus-Osler-Info-Center) entnehmen.

Viele liebe Grüße ....................... Renate (alias Sternenhimmel23)